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¡Únete a la batalla contra Smard1!


Estamos luchando para encontrar una cura.


SMARD significa Atrofia Muscular Espinal con Dificultad Respiratoria (también conocida como SMARD1). Se sabe poco sobre esta enfermedad rara y a veces mortal. Intentamos dar visibilidad a esta enfermedad para promover la conciencia y la investigación para hacer realidad una cura para todos los niños que la sufren.

Casi todos los que viven con SMARD después de 1 año de edad requieren una traqueotomía y dependen del ventilador y la silla de ruedas.  
El grado de debilidad muscular varía de un niño a otro.
Se ha diagnosticado en aproximadamente 100 niños en el mundo, siendo Martina la única niña en toda España, pero se desconoce el número exacto de casos.

No hay suficiente investigación para predecir la esperanza de vida de estos niños.


La terapia génica es un tratamiento bien documentado para esta enfermedad en modelos animales. El plan es traducir estos datos prometedores en un ensayo clínico en humanos en el futuro cercano.

 Actualmente, la financiación es limitada debido a la pequeña población de pacientes, por ello nos unimos con las dos asociaciones para hacer fuerza y poder combatir juntos esta enfermedad. 

https://www.smashsmard.org con sede en EEUU
https://www.familyssmard.it/ con sede en Italia


Publicación desde el propio centro de investigación de la entrega del 1 cheque recaudado por la Asociación Luchemos con Martina: